Aktionsbündnis gegen seltene Erkrankungen

Am Dienstag, den 20. September 2016 diskutierten rund 80 Expertinnen und Experten aus Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik sowie Ärztinnen und Ärzte über die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Namse).

In Berlin ging es bei einem ganztägigen Workshop mit dem Titel „Zukunftswerkstatt“ insbesondere um die weitere inhaltliche und organisatorische Zukunft des Namse.

Mit dem Ziel, nachhaltige Verbesserungen in Diagnostik, Therapie und Erforschung seltener Erkrankungen zu erzielen, wurde das Namse 2010 auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit gegründet. Sechs Jahre später diskutierten Expertinnen und Experten aus allen Bereichen der seltenen Krankheiten in Berlin darüber, wie es mit dem Aktionsbündnis in Zukunft weitergehen kann.

„Wir freuen uns, dass wir so viele Expertinnen und Experten für unsere Zukunftswerkstatt gewinnen und mit ihnen konstruktiv über die Zukunft des Aktionsbündnisses diskutieren konnten“, sagte Dr. Miriam Schlangen, Leiterin der Namse-Geschäftsstelle. „Unser Ziel war es, eine Strategie für die nächsten Jahre festzulegen – und ich denke, hier sind wir einen großen Schritt weitergekommen“, so Schlangen.

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Zukunftswerkstatt diskutierten in thematischen Arbeitsgruppen im Open-Space-Format über Fragen wie „Mit welchem Selbstverständnis sollte das Namse der Zukunft agieren?“

„Wie kann das Namse zu einer nachhaltigen Implementierung von Zentren für seltene Erkrankungen beitragen?“ „Welche neuen Handlungsfelder gibt es über den bestehenden Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hinaus?“ Ebenso Thema war eine zukünftige, selbsttragende Struktur des Namse.

Die Ergebnisse der intensiven Diskussionen:
– Es braucht weiterhin eine Stelle in Deutschland, die die Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen beobachtet, Lösungen anstößt und eine Plattform bietet, um die beteiligten Akteure zu vernetzen.

– Wichtiger nächster Schritt muss die Akkreditierung der Zentren für seltene Erkrankungen und die Implementierung des Namse-Zentrenmodells sein.

– Für die Umsetzung dieser Aufgaben braucht es eine Dachstruktur für seltene Erkrankungen, auch um das Thema auf der politischen und gesellschaftlichen Agenda zu halten.

„Wir werden diese fruchtbaren Anregungen jetzt aufnehmen und überlegen, wie wir die Vorschläge schnell umsetzen können“, sagte Schlangen. „So werden wir das Namse für die Zukunft aufstellen und damit die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland weiter verbessern können. Denn sie sind täglich mit besonderen Herausforderungen konfrontiert.“

Hintergrund-Informationen: Über seltene Erkrankungen
In Deutschland leiden Schätzungen zufolge rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Die zumeist komplexen Krankheitsbilder verlaufen überwiegend chronisch und gehen mit einer eingeschränkten Lebensqualität und -erwartung der Betroffenen einher. Etwa 80 Prozent der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt; häufig sind sie unheilbar.

Über den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
2013 veröffentlichte das Namse den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mit den darin festgelegten 52 Maßnahmen soll die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verbessert werden.

Von diesen Maßnahmen sind sechs bereits komplett umgesetzt, 23 befinden sich in der Umsetzung, bei neun Maßnahmen ist die Umsetzung in Vorbereitung. Ein Schwerpunkt des Aktionsplans ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren.

Hierdurch sollen die Patientinnen und Patienten schneller, zielgerichteter und möglichst wohnortnah die medizinischen Leistungen erhalten, die für ihr spezifisches Krankheitsbild die bestmögliche Versorgung darstellen.

Weiterführende Informationen zum Aktionsplan und zu den Bündnispartnern des Namse gibt es unter www.namse.de.

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